Neurodivergente børn

Alenemorskabs emne om enebørn vs. søskende fik mange følelser i gang og afledte hos mig også en slags “sorg” over det søskendeliv, jeg endte med af byde min ældste, som endte med at være storesøster til 2

lillesøstre og derfor har jeg skrevet et indlæg om det at bo med diagnosebørn og hvorledes, det påvirker alles liv inden for hjemmets 4 vægge. Min ældste og jeg var alene, indtil hun blev 3 år, hvor jeg mødte min nu eks-mand, fik 2 ønskebørn mere, men begge har udfordringer og hold da op, hvor har min ældste datter skullet gå meget på kompromis! Hun gik fra at være hende og mig til at være skyggebarnet og evigt hensynstagende. Av mit hjerte 💔 Jeg forsøger virkelig at have fokus på, at hun ikke bliver total mast i sine søstres autisme og (mulige/forventelige) autisme, men puha jeg synes, hun trækker et stort, tungt læs! Så ja, hun fik 2 søstre, da jeg ikke syntes, hun skulle være enebarn, men i forhold til livsstil, nogle at dele livets omvæltninger osv med i voksenlivet, så er hun reelt set stadig enebarn, da de 2 andre har fået en hel anden “dagsorden” for deres liv, så hun endte med at være “enebarn”, der skal tage evigt hensyn til sine 2 andre søstre. Hvad jeg ikke vidste dengang, ved nu; Hvis den ene af forældrene har en psykiatrisk lidelse og/eller det løber i familien, så er der en meget stor sandsynlighed for, at ens børn også får en psykiatrisk lidelse. (Arveligheden for autisme er 80% - kilde: Sciencenews.dk) Jeg tror, hvis jeg havde været vidende om ovenstående, at jeg havde justeret lidt på antallet af børn, jeg fik, ikke fordi jeg på nogen måde elsker dem mindre pga deres udfordringer, nok nærmest mere faktisk (hvis det næsten er muligt), men fordi det er så rockerhårdt at kæmpe med et meget trægt system; Først anerkendelse i dagtilbud af, at ens barn er i dårlig trivsel OG at det ikke nødvendigvis er mors skyld (!) = ventetid, netværksmøder mhp. indsatser = ventetid, dernæst indstilling til PPR = ventetid, videre til udredning ved PPR = ventetid, flere netværksmøder mhp. indsatser = ventetid, henvisning til Psykiatrien = endnu mere ventetid, henvisning afvist i Psykiatrien pga. feks. manglende udfyldte papirer fra PPR = ventetid, henvisning tilbage til PPR = ventetid, ny henvisning til Psykiatrien = ventetid, målgruppevurdering i Psykiatrien = ventetid, beslutning om psykiatrisk udredning = ventetid, udredning og diagnostik = ventetid. Afslutning med autismediagnose + “det løse” og tilbage til kommunal sagsbehandler = ventetid. Afvent specialtilbud = ventetid. Vi taler ÅRS ventetid på blot at få udredt sit barn og dernæst meget lang ventetid på specialtilbud, så man når som mor at blive meget, meget systemtræt. Og i al den tid bliver ens barns trivsel dårligere og dårligere, det påvirker familien og især hvis det er det første barn med diagnose i familien, famler man i blinde; Hvilke tiltag virker, hvilke virker IKKE. Jeg føler mig næsten heldig over, at mit yngste barn, som nu skal i gang med samme cirkus, som sin yngste storesøster, har en så erfaren og rutineret mor indenfor autismespektret, så vores hverdag er allerede indrettet autismevenligt, omend det igen har stor indflydelse på min ældste neurotypiske datter. Når man bor sammen med neurodivergente børn, er det så alfa og omega altid at være på forkant, altid at have en plan og en struktureret hverdag, hver evig eneste dag, året rundt - også i ferierne. Ikke noget med dage, hvor programmet er “ingenting” eller spontane ture til stranden - man erfarer ret hurtigt, at succeskriterierne for overhovedet at komme ud ad døren med spontane idéer pg endnu mere, at det bliver et hit, er noget nær nul. Så i mange, mange år har mine børn og jeg levet den samme hverdag hver evig eneste dag; Stå op - følge planen på piktogramtavlen og den kan der ikke afviges fra! I skrivende stund kan jeg ikke huske, om magneten med “Hjælpe med at fodre katten” er før eller efter magneten med “Håret skal friseres og sættes op”, men det er helt sikkert, at den rækkefølge kan der ikke laves om på, for styrter verdenen sammen! Det er også den samme morgenmad hver dag, ligesom der er en tandbørste, der udelukkende kan bruges om morgenen og en, der udelukkende kan bruges om aftenen. Mit sociale liv er ikke længere eksisterende pga ovenstående. Til gengæld er alle dage ens og kan beskrives sådan her; Min mellemste datter blev efter et langt tungt forløb med anoreksi, svær angst og 1,5 års skolevægring endelig diagnosticeret med autisme i januar i år. Jeg har været og er stadig på fuld tabt arbejdsfortjeneste pga hendes store behov for min struktur, organisering, ro og planlægning. Hun går nu i specialskole hver dag fra 8-11 Hun er low arousal og indadreagerende, så hun skal screenes tæt af mit efterhånden trænede øje, da hun ikke selv gør opmærksom på dyk i trivsel, men pludselig befinder sig i rigtig dårlig trivsel, hvis jeg ikke altid har et meget årvågent øje på hende og kan nå at gribe hende og sætte ind med yderligere foranstaltninger. Min yngste datter er sløjet ekstremt af i sin trivsel det sidste 1,5 års trivsel og er